基本解释

　　国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。

　　国际罕见病日 - 简介

　　2月29日是国际罕见病日(Rare Disease Day)，以这个四年一次的日子意喻“罕见”。国际罕见病日由欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。在没有2月29日的年份，2月28日就为国际罕见病日。

　　国际罕见病日 - 释义

　　罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。2008年2月29日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30多个国家和地区的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

　　国际罕见病日 - 发展历程

　　第一届

　　2008年2月29日，在20个欧洲国家的积极参与下，首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与，强烈呼吁社会认识罕见疾病，敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。

　　第二届

　　2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其主题为社会各方联合起来，提高公众对罕见疾病的认识，了解罕见病对患者生活的影响，为患者提供医疗信息，协调各国罕见病政策制定活动，促进罕见病患者获得关爱和治疗。[2] 瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)作为国际罕见病日中国区合作伙伴参与第二届国际罕见病日活动。

　　第三届

　　2010年2月28日，为第三届国际罕见病日。2010年国际罕见病日的主题——患者和研究者 生命的伙伴(Patients and Researchers: Partners for Life)，科学研究是千百万身患尚无治疗方法的罕见病患者的希望。在过去的10余年中，国际上在遗传学及医学技术方面取得了许多重大进展，科学研究和治疗方法的进步使罕见病患者看到很大希望。然而现有的罕见病的公共科研项目还不够，有特效治疗药物的罕见病种类也不多，罕见病患者的人数及进行罕见病科学研究的人数均很少，使得已有科学进步的价值难以扩大。

　　第四届

　　2011年2月28日，为第四届国际罕见病日。2011年国际罕见病日的主题——罕见，但平等(Rare,but Equal)，不同国家和同一国家内部不同地区之间罕见病患者存在的健康差距，以及罕见病患者同其他社会成员之间存在的健康差距。倡导罕见疾病患者平等地获得医疗保健和社会服务，平等地享有健康，教育，就业，住房等基本社会权利，平等地获得孤儿药和治疗。

　　第五届

　　2012年2月29日，为第五届国际罕见病日。国际罕见病日中国区合作伙伴瓷娃娃罕见病关爱中心联合中国近20家各类罕见病组织，共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

　　宣传大使：张泉灵

　　标志：

　　第五届国际罕见病日，既2012国际罕见病日中国区推出“四叶草”的形象，以此呼吁全社会关注罕见病。一般的苜蓿草只有三片叶子，在10万株苜蓿草中，才会有一株四片叶子的变种，“四叶草”也就被赋予幸运的含义，因此成为罕见病的标志。同时“四叶草”也寄予罕见病患者充满真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意。

　　国际罕见病日 - 罕见病在中国

　　2000年9月，成立的中国血友病联谊会(中国血友之家)，是由血友病患者及其家属和志愿者自愿组成的全国非赢利性公益组织，为血友病患者及相关人群提供服务。截至2010年3月，中国血友之家登记注册会员五千余人。工作愿景：享有免费治疗，远离疼痛残疾。

　　2006年，成立的中国LAM关爱协会，旨在为淋巴管肌瘤病(LAM)患者提供诊治信息和交流平台，并致力于促进临床医师对LAM的认识和了解，呼吁社会各界对这种罕见疾病的关注，关爱这些弱势的、被社会所忽视的特殊女性群体，推动LAM在中国的研究。

　　2008年，成立的月亮孩子之家，由国内白化病患者自发成立，为了给患者及其家庭提供相关信息咨询，帮助患者与家人建立信心，同时希望通过社会宣传等方式，努力为白化病群体营造一个平等受尊重的社会环境。

　　2009年，瓷娃娃关怀协会作为国际罕见病日中国地区合作伙伴举办了一系列罕见病宣传和政策倡导活动。

　　2009年7月22日，中华慈善总会罕见病救助计划——思而赞慈善赠药项目启动仪式暨新闻发布会在人民大会堂隆重举行。

　　2009 年8月，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起的瓷娃娃罕见病关爱基金，在中国社会福利基金会正式成立的，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金。

　　2010年2月26日，中华慈善总会、中国健康教育中心等部门联合启动了今年的罕见病科普宣传月活动。

　　2010年，《中国罕见病》杂志创刊。它是中国第一本专门为罕见病患者创办的刊物，也是一本真实反映罕见病群体状况的读本，涉及的内容有医疗信息、病友故事、病友原创文章、政策法律、罕见病组织工作等等，其中60%以上的内容来自于病友及家属。

　　国际罕见病日 - 瓷娃娃罕见病关爱中心

　　瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于 2007 年5月，由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者自发成立，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。